Urbane Legenden in der Welt der klinischen Studien

Die Ethnografin Jill A. Fisher gibt einen faszinierenden Einblick in die Gerüchte und Legenden der Stadt, die unter den Freiwilligen zirkulieren, die bezahlt werden, um an medizinischen Forschungen teilzunehmen: Verstopfte Herzen, amputierte Zehen und die NASA

Fisher besuchte sechs klinische Versuchsanlagen in den USA. Alle diese Einrichtungen waren ausschließlich für die Durchführung von Phase-I-Studien vorgesehen, bei denen neue Arzneimittel getestet wurden, um festzustellen, ob sie für den Menschen sicher sind. Sie verbrachte insgesamt 450 Stunden auf dem Feld und lernte die "Meerschweinchen" und das Personal durch eine Kombination aus formellen Interviews und informellen Zusammenkünften kennen. Sie erzählt, dass sie sich schnell für die Gerüchte unter den Freiwilligen, über legendäre Studien oder Ereignisse, interessierte.

Fisher beschreibt fünf Geschichten im Detail. Bei „ Lumbalpunktionslähmung “ wird ein Freiwilliger nach einer Lumbalpunktion ( 'Wirbelsäulenschlag' ') ein Leben lang im Rollstuhl gelassen. Fisher merkt an, dass Lumbalpunktionen nicht Teil der meisten Studien sind, und Studien, die Wirbelsäulenabgriffe umfassen, neigen dazu, den Teilnehmern mehr Geld zu zahlen, um Freiwillige für das schmerzhafte Verfahren zu entschädigen. Die Moral der Geschichte scheint zu sein, dass Geld nicht das Wichtigste im Leben ist.

Die " flatliner " -Studie betrifft eine klinische Studie, in der sich die Teilnehmer gegen eine hohe Gebühr einverstanden erklären, für einen kurzen Zeitraum in einen Herzstillstand gebracht und wiederbelebt zu werden. Als ein serieller Teilnehmer teilte Fisher mit

Ich weiß nicht, ob es sich um einen Mythos handelt oder etwas, das tatsächlich passiert ist. Ich habe eine Geschichte über die Universität gehört, die dein Herz für 60 Sekunden stoppt oder was auch immer, und sie zahlen dir, ich weiß nicht, $ 50.000 oder was auch immer. Ich kenne niemanden, der es jemals getan hat. [Lacht]. Ich höre nur, wie alle darüber reden. Vielleicht lebte nie jemand zurück, um darüber zu reden.

Einige Teilnehmer fragen sogar Forscher in nicht verwandten klinischen Studien nach Hilfe, wie sie sich für das flatliner-Projekt anmelden können. Ein Ermittler sagt, er sei wiederholt nach Informationen zu der hochbezahlten Studie gefragt worden, in der "Sie die Einheit Ihr Herz stoppen lassen" . Das Gerücht könnte aus dem Film Flatliners stammen. Eine Variante dieser Geschichte ist der „ amputierte Zeh “, eine Studie, in der die Forscher die Zehen der Menschen abschneiden und sie dann wieder anbringen. Fisher sagt, dass diese Geschichte jedoch weithin als unplausibel angesehen wird.

Im Gegensatz zu den vorangegangenen Gerüchten hat die Geschichte der " NASA-Studie " tatsächlich eine Grundlage. Es stimmt, dass die NASA Forschungen durchführt, um die Auswirkungen von Langzeitflügen auf den Körper zu simulieren. In diesen Studien müssen Freiwillige bis zu drei Monate im Bett liegen. Diese Tatsachen scheinen jedoch in Form von Gerüchten übertrieben zu sein, die besagen, dass die NASA die Menschen dafür bezahlt, bis zu einem Jahr im Bett zu bleiben, und dass das Bett vertikal oder sogar auf dem Kopf stehend ist.

Die letzte städtische Legende, die Fisher beschreibt, ist der „ tote Teilnehmer “. Das Wesentliche dieser Moralgeschichte ist, dass ein Freiwilliger an den Forschern stirbt, weil er ihn belogen hat. Eine Version der Geschichte besagt, dass ein männlicher Freiwilliger „ein Antidepressivum nahm, nach Hause ging und Selbstmord begangen hat“, nachdem er seine vollständige Krankengeschichte nicht offen gelegt hatte.

Dieses Gerücht beruht möglicherweise auf dem Fall von Traci Johnson, einer 19-jährigen, die sich 2004 in der Lilly-Testanlage erhängt hatte. Eine Variante der Geschichte, die von mehreren weißen Freiwilligen im Südwesten der USA erzählt wurde, betrifft ein hispanisches Mädchen, das behauptet, älter zu sein als sie selbst, um das Mindestalter für eine Studie zu erreichen. Sie steigt mit Hilfe eines falschen Ausweises ein, nimmt eine Droge und stirbt. So wird die grundlegende Botschaft "Sagen Sie die Wahrheit" in den Kontext der Einwanderung gestellt.

Fisher kommt zu dem Schluss, dass alle diese städtischen Legenden dazu dienen, die Teilnehmer zu beruhigen, indem sie nahe legen, dass die Studien, in die sie aufgenommen werden, unangenehm oder gefährlich erscheinen mögen, im Vergleich zu den wirklich unangenehmen Sachen, die anderswo gemacht werden, gutartig sind. und solange Sie die Wahrheit sagen und die Regeln befolgen, sind die Risiken nicht so schlimm.

Fisher JA (2015). Gestoppte Herzen, amputierte Zehen und NASA: zeitgenössische Legenden unter gesunden Freiwilligen in US-amerikanischen klinischen Phase-I-Studien. Soziologie von Gesundheit und Krankheit, 37 (1), 127-42 PMID: 25601069